患者会・準備会登録フォーム

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2008年7月より、患者同士の集まりを設けさせていただきました。

目的は患者会設立としておりますが、現状、歯科、口腔領域になんらかの不具合を抱える患者同士の集まり、語らいの場として、不定期で開催しております。

■第一回目　2008年07月20日　新宿　参加者12名　
■第二回目　2008年08月30日　池袋　参加者14名
■第三回目　2008年11月16日　池袋　参加者25名

次回、第四回目の日時は未定です。決定次第ご連絡します。
参加希望者は上記フォームよりご登録ください。

※お借りする部屋の定員に限りがございます。参加希望者多数の際は、
　先着順とさせていただきます。ご了承ください。

以下、集まりのご報告と、登録の際の呼びかけの記録です。
掲示板に投稿したものと、ほぼ同内容です。

第三回目の集まりを11月16日に設けました。
参加していただいたみなさん、おつかれさまでした。

今回は歯科関係者3名を含む、25名となりました。

第一回、第二回と同様、これまでの個々の経緯を簡単に話し合う場となりましたが、「治療の過程で削られてしまった」という方が10名ほどいらっしゃいました。削られたあと数日、あるいは一週間と経たずに異変が生じて、その後、手がつけられない状況になってしまったという方が多いようです。

インレー、あるいはクラウンといった補綴物を入れた際、合わないことを医師に伝えると、補綴物を作り直すのではなく、その入れた補綴物に合わせて、あたっている、あるいは、関係ない周囲の健康な歯を削られてしまったという方も数名いました。

以下参加された歯科医療関係者、ジャーナリストの秋元さん、
意見を述べられた患者さんのお話を簡易的にまとめたものになります

・今の歯科には、明確な診断学はない
・噛み合わせというものを、正確に定義できる人はいない

・患者も、まさか歯科に行って削られて、こんな症状が出てくるとは考えていない。
・歯科サイドも、健康な歯を削ることで体の不調を訴えてくる患者がいるということを
　あまり深く考えてこなかった

・とにかく、安易に歯を削らせるな

・患者の症状に傾向性はあるものの、つきつめると個人的な問題であって、
　 同じアプローチをしても必ず良くなるとは限らない

・歯科にとっての理想が、イコールで患者にとっての理想とは限らない

・100パーセントこれが正しい、これが絶対であるというのは、診断ではなく信仰である

・噛み合わせが悪くなってしまったと自覚してから受けた治療に関して、　
　 総じて良い結果が得られていない　(今回の参加者の傾向に関して)

といったところでしょうか。

人数が増えたので「◯◯歯科の◯◯先生に関して何か情報お持ちの方〜」といった質問があった際、実際に通院されていた方からご意見を伺える機会は増えたようです。

二次会などは特にそうですが、個々の間での情報交換になっているため、具体的に何が話合われたかといった詳細をお伝えすることは、難しくなってきています。

・個々の症状が違う
・個々で求めている治療の質、求めている情報も異なる

参加されている方全員の症状、ご要望を正確に把握することはできませんが。
しばらくは、顔を合わせた情報交換の場(各々が何かしらの収穫を得られる場)としてご利用いただければと考えている次第です。

次回、第四回目は年明けになるかと思います。
医療関係者の人選等、詳細はまた、ご登録いただいた方に個別にご連絡します。

よろしくお願い致します。

8月30日に、二回目の集まりを設けました。一回目に引き続き参加していただいた方、今回からの方、遠くから時間をかけて来ていただいた方、みなさんご苦労様でした。

しばらく忙しかったため、ご報告遅くなりました。
基本的に、第一回目のお話をベースに進行したのと、今回から参加された方の、簡易的なご相談に終始しましたので。とりたててお伝えする新しいトピックは、特にございません。詳細は、参加された方個人の情報になってしまいますので、こちらで細かくお伝えすることは、控えさせていただきます。

お伝えできる範囲での雑感になりますが、矯正経験有りの方や、非可逆的な治療を検討されている方の参加もあり、第一回目で感じた、患者の分類が難しいというのは、ある程度人数が集まると、大まかな分類ならできるのかもしれないと思いました。症状の出たきっかけや、不定愁訴の出方のパターンが同じという方もいて、そういった方達の間では、早い段階での意思疎通ができるのかなといった印象です。

前回も出ましたが、「顎関節症」という言葉を持ち出すと、医師が身構えてしまう。態度が急変するといった状況を経験されている方が、少なくないようです。「手をつけない」という判断をされるのは、それで助かっている側面もあるので一概に駄目とは言い切れませんが、原因がある程度、患者側で特定できている状況で何もしてもらえないというのは、辛いことだと思います。反面、あえて歯科にかからず、手技療法やセルフケアで持ちこたえている方も実際いますので、難しいところだなと思いました。

次回は、歯科医の方の参加も検討していきたいと考えています。 患者獲得の場にならないよう、患者サイド、医師サイドにも事前の取り決めは必要かとは思います。次回は、十月の中旬以降の日曜で予定しています。詳細はまた、ご登録いただいた方に個別にご連絡致します。

次回(第三回目)から参加ご希望で登録されていない方は、登録フォームよりお願い致します。

7月20日の日曜に、患者会設立のための話し合いを、準備会としてやらせていただきました。自分と、アドバイザーの秋元さん、ガガガさん含む12人の方にお集りいただきました。来ていただいたみなさん、お疲れ様でした。

おかげさまで、一応、一回目は無事に終わりました。登録だけしていただいて、都合で参加できなかった方もいますので。大まかな概要をここでお伝え致します。

話の流れとしては、秋元さんのお話を我々患者が聞き、そのつど何か疑問があれば、各自で質問するという形でした。70年代あたりからの、歯科の積極的に咬合にアプローチしていた治療の歴史から始まって、最近の傾向、顎関節症治療と称して積極的に治療を行っている歯科に、どんな流派があるのかといった大まかな説明。あとは、基礎的な、初歩の診断技術がなかったり、最低限の治療の精度が出せないのに、あたかもなんでも治せるかのような喧伝をする歯科医師が少なからずいるので、そういったところにかからないようにするといった注意。

◯◯療法、◯◯プレートといった流派のようなものは多く有るが、必ずしもそこに所属している医師が良い成績をあげているわけではない。むしろ、そういった積極的に介入してくる方達が、医原性の疾患を新たに生じさせているという側面も少なからずあるという現状。何らかのセミナーなどに出席して、その療法を学んでいたとしても、やはり個々では独自の治療を行っている例が多く、特定のグループに名を列ねているからといって、安心できるわけではない。

過去のいくつかの成功体験を元に、あたかも「歯科領域からのアプローチで、自分は全身を治すことができるのだ」と思い込んで(信じて)突き進むタイプの歯科医もいる。その成功例が、必ずしも万人に当てはまるわけではない。患者側はそれが自分にとって適切なものか否か、見極める必要が大いにある。

本を何冊も出したり、宣伝を派手にやっているところには、やはり注意した方が良い。

といったところでしょうか。

集まっていただいた方達の傾向を見ますと、矯正がきっかけ、抜歯経験あり、あるいは無し。親知らずは抜歯している、補綴物がきっかけで異変が起きた等、経緯はさまざまでした。ただ、今回は普通の飲食店でしたので。自力で歩いてこられて、食事はできるという方がほとんどでした。

多かったのは、インフォームドコンセントの段階でつまづいている、というより、医師と話し合いの場を設けることができない。敬遠されている。あるいは、なんとなく気がとがめて、治療に関する説明と相談を話し合うことができない。といったパターンでしょうか。患者なのだから、そういった専門的なことに口を挟まないでほしいといったような、あからさまな態度をとられた経験のある方もいました。

自分は経験上、その点はよく話合って治療を進めてきた経緯があるので。ほとんど話を聞き入れてもらえない＝結果不信感が募る＝歯科への足が遠のく。かかりたいのに、かかれない。(治療を開始したいのに、できない)といった状況の方が少なからずいるというのは、問題だなと思いました。

もちろん、あえてかからない。日常生活をおくれるのであれば、現状維持のためにあえて歯科に行かず、つっこんだ介入をさせないというのも、一つの防衛手段としてはあるかと思います。(少なくとも、急激に悪化することは避けられるので)

そうなるに至った経緯、抱えている症状、訴える主訴が、やはりみなさん異なりますので。そこがこの疾患の難しいところであり、治療法が「これが確実、誰にでも有効」と言えない要因なのかなと思いました。訴えが分散するため、患者会のような集まりが仮にできても、まとめるのは容易ではないかもしれません。

ただ、傾向として、AさんとBさんは訴えが似ている。あるいは、体格や症状の出方が似ている。あとは、矯正経験有りの方は、同じく矯正経験有るという方とはお話がしやすいといった、大まかな分類はできるのかもしれません。

今回、数名ではありますが、歯科の方からのご登録もありました。初回の集まりは、まず患者だけでということで、お呼びすることはできませんでした。まったくの未定ではありますが、将来的には、歯科の方もまじえて、こういった分類した患者を、適切な治療をしていただけそうな方とマッチングするといった試みもできるかもしれません。それを可能にするには、いろいろなことをクリアーしなければなりませんが。

非常に大まかではありますが、20日に話し合われた内容はこんなところです。急だったのもありますが、お互い顔合わせと、それぞれの現状報告に終始してしまい、具体的に会をどうしていくかといった運営の部分までは、まだ話が及びませんでした。

あとは、ここで具体的に書くことはもちろん控えさせていただきますが、ちょっと問題のある歯科、行くのを控えた方が良いと思われる医院に関しての、やりとりはありました。治療法を模索している患者としては、そういった情報を収集して、まず自己防衛するしかないというのが切実な現状です。

毎回こういった内容になるわけでもないと思います。第二回目の集まりを、早ければ八月下旬から、九月の頭をめどに設けることができればと考えています。

以上、登録だけいただいて、今回参加できなかった方へのご報告とさせていただきます。

来ていただいたみなさん、ありがとうございました。

突然ですが、患者会を発足させようと考えております。

顎関節症に関しては、名称もそうですが未だに関節の病気、顎が開かないといった症状に限定されていて、(それはそれで正しいのですが)なかなか、首から下に不具合が 発生するということ、不定愁訴の絡む症状となると、理解が得られないといった問題が、少なからずあるように思います。

この疾患に関しての情報の整理、患者同士での可能な範囲での情報の共有。将来的に、 この疾患を専門に扱っている歯科医、理解を示していただける他分野の医師との連係等を検討しています。

暫定的ではありますが、以下のルールを設けさせていただきました。

・病気の辛さを無理には押し付けない 症状の辛さを理解してもらいたいけれど、区別無く無理に理解を求めることをなるべくしない。

・成功体験をあまり押し付けない 特定の治療法で良くなったという体験は、少しでも他人に知らせてあげたいものです が、必ずしも良い結果が得られるとは限らないので、断定的に押しつけることはしない。

・特定の歯科の推奨、及び批判をしない 特定の治療法や特定の施療者の情報提供や批判は遠慮がちにすべきもので、 断定的に勧めたり非難したりしない。

・TMD治療に関して頑な主張をしない TMD治療について、個々の患者本位に考え、頑な主張をしない。

特に拘束力があるものではありませんが、どうしても患者同士が集まると、個人の治療法や体験談のお話になることはさけられませんし、それを強く制限するのも無理な 話だと思います。

「私はこんなに辛い思いをしてきたのだ」というやりとりも有効ですが、この病気にかかった患者はどうあるべきか、歯科治療がきっかけで悪化している人がいるのであれば、どうすればそれを減らせるのか。歯科に対して、患者サイドから提言できることがないのか等。建設的な話合いができればと思います。

賛同いただいて、参加されてもよいという方はフォームよりご連絡ください。

フォームでうまく送信できない場合は、管理人のメールアドレスに送信ください。

ある程度人数が集まるとわかった段階で、準備会を日時を決めてやりたいと考えています。

準備会に関しては、最初は患者主体で考えておりますが、 歯科医、医療関係者の方のご意見をフォームより投稿していただいてもかまいません。

ここで集めた個人情報は、他の用途で使用することは一切ございません。

なお、現在のところアドバイザーとして、医療ジャーナリストの秋元秀俊さん、この掲示板でもアドバイスいただいているがががさんのお二名に参加していただけることになりました。秋元さんは歯科医療の現状に精通されている方で、歯科に関する本も出版されています。がががさんは、患者でもありますが、ご本人が施術者として患者さんを抱えていらっしゃるため、アドバイザーという形での参加をお願い致しました。

今年に入り、「患者の声を医療政策に反映させよう」という動きが、主に癌患者さんの患者会主体で立ち上がっています。自分も、第一回のフォーラムに参加させていただきました。後期高齢者医療制度の不備がいろいろと問題化していますが、今の日本は医療保険制度の決定に、患者がほとんど関わっていないという問題があるようです。患者の声をいかに決定プロセスに反映させるかという討論会で、これから回を重ね、具体的にどのような提言をされていくのか、話合われていくようです。

こういった動きと、こちらで検討している患者会が、現状で特にリンクしているわけではありませんが。将来的には、何か患者同士で横の繋がりが構築できれば良いなと思います。

どのような形になるのかはまだ未定ですが、ネット上だけでなく、顔を合わせた情報交換、患者同士の交流の場を築ければと考えております。よろしくお願い致します。

顎関節ドットコム管理人：高橋